Maasveld en Maastricht University

Door het onderzoek 'Medische beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking' is een beter inzicht ontstaan in de manier waarop deze beslissingen worden genomen.
Levenseinde verstandelijke beperking Koraal Groep

Annemieke Wagemans, arts verstandelijk gehandicapten bij Maasveld, is gepromoveerd op haar proefschrift ‘Medische beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’. Met haar onderzoek geeft Wagemans meer inzicht in de manier waarop die beslissingen worden genomen. Wat is de rol van artsen, wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden en wat kan er worden verbeterd?

Bij medische beslissingen rondom het levenseinde wordt een drietal vormen onderscheiden: het niet starten of juist staken van een behandeling, het opdrijven van de pijnmedicatie of andere medicatie waardoor een arts mogelijk het einde bespoedigt of het beëindigen van het leven, wel of niet op iemands eigen verzoek. "Vooral voor het laatste hebben mensen veel belangstelling," aldus Annemieke Wagemans, "maar die vorm is feitelijk het minst interessant, omdat ze zo weinig voorkomt. Mijn aandacht is vooral gericht op het beslissingstraject. Hoe doen mensen dat nou in de praktijk?"

Tijdens haar onderzoek heeft ze collega’s gevraagd om een casus aan te dragen waarbij de familie intensief betrokken was. Vervolgens ging ze met betrokkenen in gesprek. "De kern wordt gevormd door de kwaliteit van leven van de stervende. Daar gaat het uiteindelijk om. Doen we die behandeling nog? Geven we voeding met een sonde? Heeft dat zin? Een arts kan putten uit medische argumenten en heeft natuurlijk ook ideeën over de kwaliteit van leven, zeker als hij de patiënt al langer kent, maar alle artsen in mijn onderzoek stelden zich terughoudend op. Zij lieten beslissingen over aan de familie."

Dat is begrijpelijk maar ook verwarrend, omdat er daardoor onduidelijkheid ontstaat over verantwoordelijkheden. Familieleden hebben dan het gevoel dat zij de beslissing moeten nemen. Dat vinden ze heel zwaar. Sommigen begonnen te huilen toen ze er over vertelden. Ze zeiden: ik had graag geweten dat de arts verantwoordelijk was, want ik heb het gevoel dat ik het beslist heb en dat ik me moet verantwoorden tegenover de rest van de familie. Een simpele oplossing voor dit dilemma is dat je als arts duidelijk zegt: ik ben verantwoordelijk, ik beslis, maar ik wil graag uw mening en instemming."

Emancipatie
Naast de constatering dat de rollen niet duidelijk zijn, kwam uit de gesprekken ook naar voren hoe zwaar en belastend dit laatste traject voor de familie is. "Ouders hebben vaak al een leven lang moeten beslissen voor hun kind. Wel of niet behandelen? Het zijn vaak ingewikkelde dingen. Op een gegeven moment hebben ze echt het idee dat het genoeg is geweest." Opvallend is ook dat verpleegkundigen en verzorgenden die vaak een informele, sturende rol hebben en de stervende soms al jaren kennen, niet betrokken worden bij beslissingen. "Zij worden er wel door de arts maar niet door de familie in gekend", zegt Annemieke Wagemans. "Dat kan frustrerend zijn."

Weten verstandelijk gehandicapten zelf dat ze gaan sterven? Annemieke Wagemans: "In mijn eigen praktijk zie ik dat ze zich daar zeker van bewust zijn. Maar dan niet op het niveau: ik ga dood en ik snap wat doodgaan is, maar in het besef dat ze ziek zijn en dat er van alles om ze heen gebeurt dat anders is dan anders." Dat roept de vraag op waarom ze niet gekend worden in de beslissingen die worden genomen. Annemieke Wagemans: "Ook als ze een hoger niveau hebben, gebeurt dat niet. Men vindt het te ingewikkeld en de familie is vooral heel beschermend. Die is bang voor onbegrip, onrust en gedragsproblemen. Maar je ziet dat professionals er steeds meer vóór zijn het wel te bespreken. Dus die emancipatie zal er toch wel komen."

Meer informatie
Brochure Advance Care Planning
 Website Maasveld
 Website Maastricht University

Deel deze pagina op